軟骨無形成症を知る

医療的側面に加え、社会的側面で軟骨無形成症を俯瞰してまいります。

「軟骨無形成症」と聞くと、まず「身長が低いこと」や「骨の病気」を思い浮かべる方が多いかもしれません。軟骨無形成症（Achondroplasia）は、FGFR3という遺伝子の変化によって骨の成長の仕組みに特徴が生じる、代表的な骨系統疾患のひとつです。［1］

しかし、軟骨無形成症を理解するために必要なのは、医学的な特徴だけではありません。

学校、仕事、移動、買い物、スポーツ、文化活動、人とのコミュニケーション。

私たちの日常には、身体の大きさや特徴を前提としてつくられた環境が数多くあります。

だからこそ私たちは、軟骨無形成症を

「治療すべき身体」だけではなく、
「社会の中でともに生きる一人の人」として考えること が大切だと考えています。

---

目次

1. 軟骨無形成症とは
2. 医学的な課題と向き合う
3. 「身体の特徴」と「社会の中での困難」は同じではない
4. 「医学モデル」から「社会との関係」へ
5. 本当に大きなバリアは「身長」だけではない
6. 海外では「当事者が社会を変える」という取り組みも
7. 医療とインクルージョンは、どちらも必要
8. スポーツは「参加」をつくる
9. 「本人のため」から「ともにつくる」へ
   1. 特に重要な3つの出典

本編はこちら