私たちについて

娘がおなかにいる頃から、不安と共に、早く会いたいと思っていました。誕生し、日々育っていく中で、私自身も様々なことを学び、時には葛藤し、喜びを感じながら、社会のあり方を見つめ直してきました。

軟骨無形成症という耳慣れない言葉。どんな疾患なのか、何ができるのか、どのようなサポートや寄り添い方が適切なのか。家族にとって初めてのことも多く、時には途方に暮れることもあるのではないでしょうか。本人も、みんなと同じようにはいかない場面で、もどかしさや悔しさを感じることがあるかもしれません。

それでも、私たちは同じ時代、この地球に生まれ、同じ社会で共に暮らしています。様々な分断が垣間見える中で、インクルーシブであることは、ますます重要だと感じます。

私自身、サステナビリティの領域に長年携わる中で、地球環境だけでなく、人が暮らす社会環境のあり方へと視野が広がったのは、まさに娘や皆様との出会いが大きな転機でした。

誰もが共に過ごし、様々なことを体験し、自分らしく社会参加しながら、それぞれの未来を描いていくために。LIJには応援してくださる多くの方々が集っています。糸岡代表が築いてこられたグローバルなネットワークも活かし、それぞれの経験や想いを持ち寄り、多様な協働を通じて、誰もが自分らしく、楽しく、共に暮らせる社会へ。エシカルでインクルーシブな社会の創造に向けて、皆様とご一緒できることを楽しみにしています。

GLORY TO ACHONDROPLASIA（GTA）と出会ってから、気づけばもう10年が経ちました。娘が軟骨無形成症と診断されて生まれてくると分かった当時、私はその病気について何も知りませんでした。

妻が見つけてくれたGTAが都内で新薬に関する勉強会を開いていると知り、思い切って参加させていただいたのが始まりです。そこで出会ったのが、まだ大学生だったDAIKIさんや、後藤仁美さんでした。人間として本当に魅力的な方々で、それと同時に、これまで多くの苦労を重ねてこられたことも知りました。

新薬によって娘の身長が伸びることを、正直、私はそれほど期待していませんでした。小さくても大きくても、娘は娘です。もちろん身長は生活の中で大事な要素ではありますが、それ以上に大切なのは、あの日出会った彼らのように、自信を持ち、強い心で人間らしく生きていくことなのだと、あの出会いが教えてくれました。

これまでGTAで折に触れてサポートをしてきましたが、この度LIJでも活動に関わらせていただけることを、心からうれしく思います。子どもたちも、すでに大人になった当事者の方々も、そのご家族も、誰もが自分らしく、幸せな人生を送れる社会に少しでも近づけるよう、微力ながら力を尽くしてまいります。

今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。

娘も小学６年生になりました。
小学校低学年の頃は、体育の授業のことや課外活動のことなど、学校から親に連絡をいただき、その都度、どうしたらよいかを考えて対応することもありました。
それが今では、自分で「できること」「できないこと」を周りに伝えられるようになり、自分なりに工夫しながら小学校生活を過ごしています。

そんな娘の成長を見ながら、これまでの10年以上を振り返ることがあります。
娘が軟骨無形成症と分かった当初は、「この先、娘はどうなってしまうのだろう」と不安なことばかりでした。少しでも娘のために何かできることはないかと、治療法についてひたすら検索していた時に出会ったのが、GLORY TO ACHONDROPLASIA（GTA）でした。
GTAとの関わりの中で、たくさんの方と出会いました。
その中でも、成人した当事者の方々と実際にお話しする機会をいただけたことは、私にとって大きな出来事でした。
そこで感じたのは、「みんな、幸せに生きているではないか！」
ということでした。

それまでの私は、娘の「これから」を心配するあまり、治療や身長のことばかりを考えていたのだと思います。
でも、実際にいろいろな方と出会い、お話をする中で、娘も娘のまま、そのまま輝いていけばいいのだと、改めて感じることができました。

この度、この活動に関わらせていただく機会を頂きました。
当時の私が一歩を踏み出せたように、一人でも多くの方と出会い、そしてその方々の力になれることがあれば、微力ながらお手伝いできればと思います。

これからもよろしくお願い致します。