団体の歴史

団体の歴史(GLORY TO ACHONDROPLASIA → LIJ)
人生に栄光を感じることを願い
GLORY TO ACHONDROPLASIA
GLORY TO ACHONDROPLASIA 活動の様子

GLORY TO ACHONDROPLASIA(GTA)は、2014年に軟骨無形成症のある子どもとその家族が、安心して未来を描ける社会の実現を目指して始まった活動です。

設立のきっかけは、代表である糸岡栄博の長男が軟骨無形成症と診断されたことでした。当時の日本では、疾患に関する情報や家族同士がつながる機会が限られており、海外で進む研究や患者支援の情報も十分に届いているとは言えない状況でした。こうした現状を変えたいという思いから、GTAは「正しい情報を届けること」と「仲間がつながること」を活動の原点としてスタートしました。

活動当初から重視したのは、国内だけでなく世界とのつながりです。海外の患者団体や医療関係者、研究者とのネットワークを築きながら、最新の医学的知見や治療開発の動向、各国の支援制度や社会参加の事例を日本へ紹介してきました。また、日本の患者や家族の声を世界へ届けることで、国際的な交流と相互理解の促進にも努めてきました。

国際的な患者団体・研究者との交流の様子

GTAは、医療情報の発信だけを目的とした団体ではありませんでした。活動を続ける中で、「人生を豊かにするのは医療だけではない」という考えを大切にしてきました。新たな治療法の開発や医療の進歩は大きな希望となる一方で、社会の理解や挑戦する機会がなければ、その可能性を十分に生かすことはできません。だからこそ、医療と社会の両面から環境を変えていくことが必要であると考え、さまざまな取り組みを展開してきました。

その一つが、スポーツを通じたインクルーシブな社会づくりです。子どもから大人までが安心して参加できるスポーツイベントや交流の機会を創出し、障害や身体的特徴の有無にかかわらず、ともに楽しみ、ともに挑戦できる環境づくりに取り組みました。

さらに、企業や行政、教育機関、医療関係者との連携にも力を注ぎ、多様な立場の人々が協力し合うことで、社会全体の理解を深める活動を進めてきました。

こうした活動の積み重ねは、新たな挑戦へとつながります。2024年には日本ドワーフサッカー協会の設立に関わり、日本でも低身長者が競技スポーツを通じて世界を目指せる環境づくりが始まりました。

一方で、その活動を通じて、「競技団体には競技団体の使命があり、社会全体をインクルーシブに変えていくためには、さらに広い視点で活動する組織が必要である」という新たな気づきも得られました。

新たな学びを礎に
Little Inclusive Japan へ

この学びを礎として誕生したのが、NPO法人Little Inclusive Japanです。

「軟骨無形成症の人生に栄光を。」

この創設時の想いは、今も変わることはありません。そして、その理念は、「違いが価値となり、誰もが自分らしく挑戦できる社会をつくる」というLittle Inclusive Japanの理念へと受け継がれています。

Little Inclusive Japan の活動の様子
年表(2014〜2026)
2014年
  • ブログ GLORY TO ACHONDROPLASIA(GTA)開設し、我が子の成長と奔走録を発信開始
  • 米BioMarinのパイプラインの発信、海外患者団体とのネットワーク構築を開始
  • 米サンディエゴで開催されたLittle People of Americaの年次会合に参加
2014年の活動の様子
2015年
  • ホームページを通じた情報発信を本格化
  • 海外の研究・治療開発情報の日本語での紹介を開始
  • 患者・家族同士の交流活動を本格化
2015年の活動の様子
2016年
  • 国内外の専門家・患者団体との連携を拡大
  • イタリア AISACの年次会合、スペイン ALPE Foundationのメディカルサービスに参加
  • International Dwarf Fashion Showを東京で開催
2016年の活動の様子
2017年
  • 国際学会・患者会との交流を継続
  • 日本における患者支援ネットワークの強化、患者・家族向け情報提供を充実
  • キャリアセミナー”Glory Person With ACH”を始動
2017年の活動の様子
2018年
  • 海外患者団体との協力体制を強化
  • 国際的な患者コミュニティとの情報交換を推進
  • ALPE FOUNDATION、第6回 軟骨無形成症と骨系統疾患に関する世界会合に参加
2018年の活動の様子
2019年
  • 日本国内での疾患啓発活動を拡大
  • 軟骨無形成症の子どもとその家族のためのオープンピクニックを始動
  • 世界小人症啓発月間/啓発デーに参加、インクルーシブな社会づくりに向けた発信を開始
2019年の活動の様子
2020年
  • コロナ禍におけるオンライン情報発信を強化
  • 海外ウェビナーや国際情報の発信を継続
  • オンラインによる患者・家族交流を実施
2020年の活動の様子
2021年
  • ボックスゾゴ(Vosoritide)の開発・承認に関する情報提供
  • 国内外の治療開発動向を継続的に発信
  • 患者・家族への情報提供体制を充実
2021年の活動の様子
2022年
  • ボックスゾゴ国内承認に向けた情報発信
  • 医療・製薬企業・患者団体との対話を推進
  • ALPE FOUNDATION、第7回 軟骨無形成症と骨系統疾患に関する世界会合に参加
  • 社会参加やインクルージョンに関する活動を拡充
2022年の活動の様子
2023年
  • ボックスゾゴ日本承認後の情報提供を実施
  • アルゼンチンで開催されたドワーフサッカーワールドカップに国内当事者を連れ参加
  • スポーツを通じたインクルーシブ活動を開始
2023年の活動の様子
2024年
  • 日本ドワーフサッカー協会設立準備
  • ドワーフスポーツの普及・国際交流を開始
  • インクルーシブスポーツイベントを開催
  • 国際ドワーフスポーツとの連携を推進
2024年の活動の様子
2025年
  • 日本ドワーフサッカー協会設立
  • ALPE FOUNDATION、第8回 軟骨無形成症と骨系統疾患に関する世界会合に参加
  • 「GTA Dwarf Sports Challenges」を始動、インクルーシブサッカー・ボッチャなど交流イベントを開催
2025年の活動の様子
2026年
  • 2027年ゴールドコースト世界大会に向けた活動を開始
  • Little Inclusive Japan設立、GTAの理念を発展させ、患者会からインクルーシブ社会を推進するNPOへ発展
2026年の活動の様子